Ellos olvidan, no lo hagas tú: convivir con un enfermo de Alzheimer

Antonia tenía 79 años cuando comenzó a olvidar pequeñas cosas. Aunque se caracterizaba por su genio, en cuestión de meses andaba más malhumorada que de costumbre. Poco a poco, los recuerdos comenzaron a mezclarse y a veces se quedaba pensativa: “Se me va la cabeza”, decía. A medida que olvidaba detalles cotidianos, su infancia comenzaba a ser más nítida. Su madre revivió y no pasaba un solo día sin que hablase con ella. Para Antonia y su familia se iniciaba una nueva etapa. Su familia y amigos emprendían un nuevo viaje: convivir con un enfermo de Alzheimer, una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta como deterioro cognitivo y trastornos conductuales.
Antonia es sólo un caso de muchos más. Algunos personajes públicos han dado un paso al frente reconociendo, como fórmula para luchar contra el Alzheimer, estar conviviendo con los primeros síntomas de la enfermedad. Éste fue el caso, entre otros de Pasqual Maragall al que se le diagnosticó la enfermedad en 2007. El conocido político aprobó la grabación de un documental rodado durante los dos primeros años de lucha personal contra el Alzheimer. “Bicicleta, cuchara, manzana” es un documento extraordinario no sólo para aquellos que padecen esta enfermedad o sus familiares sino para todos los que nunca se han acercado a la realidad de estos enfermos.
Hay más incursiones cinematográficas con esta temática por las que merece la pena pasar. Arrugas es un largometraje de animación para adultos basado en el cómic de Paco Roca. Una travesía optimista y repleta de humor que explora las posibilidades de la vida a partir del diagnóstico del Alzheimer.
Cuidados a la persona con Alzheimer
La labor del cuidador a la hora de convivir con una persona con Alzheimer es fundamental, pues ésta será cada vez más dependiente. La Guía para Familiares de Enfermos de Alzheimer de la Comunidad de Madrid nos da pautas a seguir que cubren los principales aspectos a la hora del cuidado.
- Higiene personal: siempre que sea posible, deja que la persona con Alzheimer realice las tareas de aseo personal por sí misma, otorgándole el tiempo necesario. Explícale de forma sucinta los pasos a seguir, guiándole cuando sea oportuno.
- Nutrición: hazle partícipe de la compra y la elaboración de las comidas para mantener la actividad. Intenta mantener el horario y el lugar de las comidas, en un entorno tranquilo. No le obligues a comer por la fuerza, utiliza técnicas de distracción (una buena estrategia es situarse enfrente para que pueda imitar tus actos).
- Entorno: señala las habitaciones con dibujos o palabras reconocibles. Cierra aquellas estancias que puedan resultar peligrosas, como la cocina. Realiza adaptaciones de forma regular y acorde a las necesidades.
- Cambios del comportamiento: nunca le grites ni le regañes, dirige la atención hacia otras cosas, de forma tranquila. Previene las situaciones que desencadenan el problema y explícale las actividades a realizar.
- Comunicación: llámale siempre por su nombre para mantener la orientación personal, mírale a los ojos y utiliza un lenguaje sencillo. Emplea mensajes positivos. Dale tiempo a responder y ten paciencia, no le contestes malhumorado y realiza gestos cordiales (sonrisas, abrazos).
El cuidador, pieza clave
Ejercer de cuidador de una persona con Alzheimer puede suponer un desgaste físico y emocional. Si te encuentras en esta situación, la guía elaborada por la Comunidad de Madrid también nos da algunas claves:
- Ambos sois importantes en los cuidados.
- La enfermedad va a precisar de ti de forma progresiva. Debes programarte.
- Sé consciente de hasta dónde puedes llegar y en qué momento tienes que pedir ayuda.
- Elige las tareas que para ti y tu familiar enfermo suponen más satisfacción y menor perjuicio para tu salud física y emocional.
- No te culpes: los sentimientos negativos existen y deben aflorar.