Hoy es mi día: Tengo espina bífida

Hoy 21 de noviembre se celebra el Día Mundial de la espina bífida. Mi día. Porque sí. Yo tengo espina bífida.

¿Qué es la espina bífida?

Me llamo Alfredo Quintana. Tengo espina bífida desde que nací el 16 de febrero de 1985. Para aquellas personas que no lo sepan, es una malformación de la médula espinal que no ha terminado de formarse del todo. Para mí es una cicatriz en mis lumbares. Esa cicatriz a la que le tengo mucho cariño es el resultado de quitarme el mielomeningocele, un bulto que cuando nací contenía parte de mi médula espinal entre otras cosas.

Imagen: FEBHI

Le tengo cariño a mi cicatriz porque está conmigo casi desde que nací y porque me recuerda una batalla ganada. Como tantas otras cicatrices que llevo a lo largo del cuerpo que me recuerdan otras ocasiones en las que he ganado a los problemas derivados de mi discapacidad.

Porque en mi caso la espina bífida no vino sola. Le acompañó mi otra compañera de viaje: la hidrocefalia. Consiste en una acumulación anormal de líquido cefalorraquídeo en el cerebro. Esto ha generado que tengan que operarme varias veces para colocarme una válvula y que siempre tenga un interrogante en la cabeza en forma de cicatriz además de dolores de cabeza cuando el cielo está nublado.

Vivir con lesión medular es posible

Tener espina bífida e hidrocefalia no me ha impedido vivir con total normalidad. Soy de esas personas que piensan que el pasado ya está escrito y el futuro está por llegar así que vivo el presente intensamente. Mis dos compañeros de viaje (espina bífida e hidrocefalia) no me impiden hacer todo aquello que me propongo.

A ir por la vida rompiendo las barreras que me pone la sociedad me ayudan mis dos muletas y mis dos férulas que me ayudan a desplazarme y no tener problemas por mi falta de sensibilidad de rodilla para abajo. Con ellos, hago múltiples cosas para desarrollarme como persona.

Tras formarme en derecho y periodismo, trabajo en la Fundación DKV Integralia. A las personas que consideran que las personas con discapacidad no podemos hacer un trabajo con total garantía, les invito a conocer la labor de todos y cada uno de mis compañeros.

Considero que la vida es algo más que el trabajo. Mi tiempo libre lo intento llenar con diferentes actividades junto a mi novia, familia y amigos. Me encanta ir al baloncesto, al cine, viajar o pasear. Y sí habéis escuchado bien. Me encanta pasear porque considero que moverme por mí mismo, aunque sea acompañado de mis muletas y aparatos, me otorga una libertad de la que todos debemos gozar sin dejar que los obstáculos que los demás creen que tenemos nos frenen hacia lo que debe ser nuestro objetivo: Ser felices. 

¿Es hereditaria?

Tengo ya 32 años y desde hace año y medio tengo pareja. En el futuro, me planteo formar una familia con ella y eso implica tener descendencia. Es necesario que me haga, igual que cualquier persona con mi discapacidad, la siguiente pregunta: ¿es la espina bífida hereditaria?

Ningún estudio de los publicados hasta ahora ha podido determinar que la espina bífida sea hereditaria. Muchos expertos sí que han determinado aspectos que pueden propiciar que un niño nazca con espina bífida:

• La posibilidad de tener un hijo con espina bífida entre 20 y 50 veces si una mujer ha tenido ya un bebé con esta discapacidad.
• Tener familiares con espina bífida
• Que la madre sea diabética y tenga que inyectarse insulina durante el embarazo.
• La ingesta por parte de la madre de determinados medicamentos.
• Obesidad de la madre
• Las personas blancas o latinoamericanas tienen más posibilidades de sufrir espina bífida.

Prevención de la espina bífida

A muchas madres les da miedo tener un niño con una discapacidad. Cuando se quedan embarazadas, acuden al médico en busca de alguna medida de prevención que reduzca las posibilidades de que su hijo nazca con espina bífida.

El ácido fólico es la clave en la prevención de la espina bífida. Es un tipo de vitamina B que contienen los vegetales de hoja verde como la espinaca. Si una mujer toma ácido fólico antes de quedarse embarazada y durante el embarazo, reducirá las posibilidades de que el niño nazca con espina bífida.

Soy Alfredo Quintana. Si quieres conocer más sobre mi vida, visita mi blog Conviviendo con la Espina bífida. También me puedes seguir en Twitter (@convivirconEB). Intentaré solventar todas tus dudas sobre la espina bífida y mi día a día con esta lesión medular.